赤ちゃん子供の患者会リンク集
現在、日本全国で20万人以上の赤ちゃん子供が難病とたたかっています。
難病という言葉は医学的に定義された病名ではありません。厚生労働省から特定疾患に指定されているものだけでなく、原因不明で治療法が確立されていないものをはじめ障害や慢性疾患など、いろいろな病気が難病と呼ばれています。
そんな難病とたたかう赤ちゃん子供とそのご家族の存在、また病気そのものを、ぜひみなさんにも知っていただきたいと考え、「親の会」｢患者会｣をご紹介します。
嚢胞性線維症
嚢胞性線維症(Cystic Fibrosis）患者と家族の会
悪性新生物（がん）
ファブリー病
二分脊椎症（脊髄髄膜瘤、脂肪腫などを含む）
ＳＭＡ(脊髄性筋萎縮症）
小児交互性片麻痺
（モヤモヤ病、ミトコンドリア脳筋症、てんかん、その他の代謝異常症）
先天性無痛無汗症
ムコ多糖症
マルファン症候群
滑脳症を含む脳形成障害全般
ＡＬＤ（副腎白質ジストロフィー）
肢体不自由全般
魚鱗癬
亜急性硬化性全脳炎
軟骨無形成症
